Carissimo,
Il GISV non prevede tesseramenti o compensi, ma semplicemente uno "scambio di favori", voi compilate il form di ricerca e noi (oltre a continuare a studiare la vitiligine e le sue terapie) forniamo consulenza elettronica e telefonica gratuite.
Il Registro Nazionale della Vitiligine ha lo scopo di fornire i dati scientifici alla ricerca internazionale. Una vastissima popolazione di persone affette da vitiligine, rispondendo a domande delle varie specialità mediche interessate a questa malattia, può davvero fornire una base stupenda per il vero progresso scientifico. E' la prima volta al mondo che si propone una cosa del genere, tuttavia esiste una grossa pecca, le persone non sono interessate ad aiutare la ricerca e noi fatichiamo a trovare pazienti che abbiamo voglia di perdere anche solo 20 minuti del loro tempo dietro al questionario.
L'aiuto che vi chiediamo è anche quello informativo, cioè di scrivere su altri forum, di avvertire più persone possibili, di pubblicizzarlo insomma.
Il GISV ha già dato prova di riuscire a smuovere le acque stagnanti della ricerca attraverso il VAI, ma comunque necessita del vostro aiuto, di cui vi ringraziamo fin d'ora.