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Scritto da Dott.ri Menchin e Comacchi
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 Finalmente potete valutare da soli l'andamento delle vostre terapie, sia che le facciate da noi che con qualsiasi altro metodo.
Da oggi, gli utenti registrati, potranno annotare sul proprio profilo il VAI e notare il grafico temporale della propria situazione.
Il VAI (Vitiligo Activity Index) consente di capire come sta andando la propria vitiligine, dunque valutandolo nel tempo capiremo se le terapie che stiamo effettuando sono efficaci o meno.
Il VAI non valuta l'estensione della vitiligine ma il suo stato di attività globale.
Il suo valore è compreso tra -2 e 4, dove fra -2 e -1 abbiamo miglioramenti, -1 e +1 stabilità, fra +1 e +4 peggioramento, come da figura.
Dato che le terapie della vitiligine danno esito solo con applicazione e pazienza il consiglio è quello di compilare la scheda mensilmente |
E' semplice, iscriviti al sito, clicca su "La mia Vitiligine" nel menù utente!!!
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Clicca per imparae come...
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Il protocollo GISV per la cura vitiligine
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Scritto da GISV Webstaff
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Il nuovo protocollo del GISV per la cura della vitiligine.
Dati i miglioramenti ottenuti dai pazienti ed alle numerose richieste, abbiamo deciso esporre a grandi linee il protocollo terapeutico del GISV, messo a punto nell'ultimo anno.
Durante la visita vengono stabilite tre fondamentali variabili:
* Il tipo di vitiligine e sue eventuali correlazioni con altre patologie.
* Valutazione della attività della vitiligine del paziente (vedi Vitiligo Activity Index)
* Peculiarità del paziente (bambino, donna, anziano etc)
In base a queste tre valutazioni viene impostato l'approccio terapeutico per quel paziente, in quel momento, la terapia è sempre eseguibile a casa propria, senza la necessità di recarsi in luoghi distanti.
Il protocollo terapeutico del GISV, nasce da un approccio scientifico alla vitiligine che ha i seguenti fini:
1) Ripigmentare le aree affette
2) Bilanciare il sistema immunitario
3) Cercare e risolvere la causa scatenante
Questa protocollo, detto multisistemico-integrato, è nato dal GISV grazie alla esperienza plueriennale dei suoi fondatori, le costanti ricerche scientifiche ed uno sguardo aperto anche verso trattamenti alternativi.
E' chiaro infatti che non si può agire su un bambino di pochi anni nello stesso modo che in un adulto, cosi come non si può trattare una vitiligine in veloce aggravamento come una stabile da anni.
Ad esempio, una vitiligne in che ha dato luogo a nuove chiazze negli ultimi mesi, deve essere prima stabilizzata per poi procedere a stimolarne la ripigmentazione, cosa non necessaria in soggetti in cui la vitiligine sta spontaneamente ripigmentando.
 Per quanto riguarda la frequenza delle visite a seguito della prima, è importante eseguire la visita di primo controllo dopo un mese, dopodiche le altre avverranno con una cadenza di 2-3 mesi.
Essendo 2-3 mesi un periodo piuttosto lungo, i medici del GISV richiedono di essere contattati (mail, telefono) ogni mese per controllare come procede la terapia e dare consigli.
La foto in alto è di una nostra paziente che dopo 3 mesi di protocollo GISV ha ottenuto una ripigmentazione del 98%, anche se non possiamo garantire questa rapida ripigmentazione per chiunque, pubblichiamo i nostri risultati per la prima volta in quanto siamo certi della bontà del nostro metodo.
I dermatologi del GISV ai quali rivolgersi sono esclusivamente:
Dott. Giovanni Menchini (Pisa)
Dott. Claudio Comacchi (Firenze) |
I risultati del Questionario Dermatologico
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Scritto da Dott.ri Menchini e Comacchi
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Arrivano i risultati del Questionario Dermatologico
Grazie a voi siamo riusciti ad avere più di 900 questionari completati.
Lo studio dei dati non è agevole e ci provocherà diverse notti insonni.
Intanto vogliamo darvi i dati più semplici da estrapolare da questo magnifico strumento che già da ora vi diaciamo sarà ampliato, ma attraverso più piccoli e mirati argomenti.
Mai nella storia dello studio della vitiligine è stato fatto un questionario così ampio ed approfondito su un campione così grande di pazienti.
Prima di leggere i risultati è d'obbligo fare alcune precisazioni.
Le persone che hanno compilato il questionario non sono considerabili dei pazienti qualsiasi, in particolar modo sulla risposta ad eventuali terapie, argomento che infatti non è stato affrontato dal questionario.
La motivazione di questa affermazione è descritta in questo articolo.
Il questionario è stato compilato da 931 persone di tutte le età (per i bambini ci hanno pensato i genitori naturalmente), il primo grafico che notate infatti descrive proprio la distribuzione delle età delle persone che hanno compilato il questionario.
Il 58.6% di femmine contro il 41.4% dei maschi, il 92,2% del campione è effetto da Vitiligine Volgare Bilaterale mentre solo il 9,2% aveva Vitiligine segmentale (una o poche chiazze da una sola parte del corpo).
Fino a questo punto i dati correlano con quanto riscontrabile in letteratura internazionale, mentre ora ci addentreremo in un campo mai sondato dalla ricerca, gli halo nevi di Sutton (i nei con alone bianco).
Quanto è presente il fenomeno degli halo nevi nei pazienti affetti da vitiligine, la loro formazione ha qualcosa a che vedere con l'insorgenza della vitiligine?
Da come potete constatare nel secondo grafico un paziente su 4 ha degli halo nevi, essi tuttavia non sembrano essere particolarmente in una fase della malattia, infatti il 12% dei pazienti riferisce che sono stati il primo segno di vitiligine, così come un altro 12% afferma che si sono formato a seguito della prima chiazza.
L'1% del campione non ha chiazze "classiche" di vitiligine ma solo halo nevi. |
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